European Reference Network (ERN) jsou evropské sítě vysoce specializovaných center, která byla ustavena za účelem zvýšení kvality péče o nemocné se vzácnými chorobami, výměny informací a vědecké spolupráce. ERN Rare-Liver je síť vysoce specializovaných center péče o vzácná hepatologická onemocnění (onemocnění jater).
Pražské Centrum vysoce specializované péče o vzácná hepatologická onemocnění je konsorciem dvou klinických center, Kliniky hepatogastroenterologie IKEM a Pediatrické kliniky Fakultní nemocnice Motol.
Institut klinické a experimentální medicíny (IKEM) vznikl v roce 1971 a slouží jako klinické a vědeckovýzkumné pracoviště. Hlavním cílem Institutu je poskytovat vysoce specializovanou lékařskou péči v oblasti kardiovaskulární chirurgie, kardiologie a transplantace solidních orgánů. Program transplantace jater v IKEM byl zahájen v roce 1995. Klinika hepatogastroenterologie se specializuje na péči o pacienty zařazené do programu transplantace jater (např. sledování pacientů s cirhózou jater a jejich předtransplantační péče a jejich následné sledování po úspěšné transplantaci jater). Od roku 1995 se počet provedených transplantací jater postupně zvyšoval, až přesáhl v posledních letech počet 150. Na kliniku hepatogastroenterologie jsou odesíláni nejen pacienti s pokročilým onemocněním jater, ale i se všemi chronickými a akutními onemocněními jater včetně vzácných onemocnění. Klinika je největším centrem v léčbě jaterních onemocnění v České republice. Přibližně 500 novým necirhotickým pacientům je nabízena vysoce specializovaná léčba v oblasti hepatologie, včetně vzácných jaterních onemocnění (primární biliární cirhóza, primární sklerózující cholangitida, autoimunní hepatitida, Wilsonova choroba, hereditární hemochromatóza, deficit alfa-1-antitrypsinu a další).
Fakultní nemocnice Motol je největší dětskou nemocnicí v České republice. Oddělení dětské gastroenterologie Pediatrické kliniky poskytuje kompletní škálu diagnostických a terapeutických metod v oblasti dětské gastroenterologie a hepatologie. Pediatrická klinika Fakultní nemocnice Motol je největším akreditovaným centrem pro postgraduální výuku dětské gastroenterologie a hepatologie.
E-mail: rare.liver@ikem.cz