1. Pro pacienty a rodiny
- Vzácná onemocnění – Všeobecný informační portál o problematice vzácných diagnóz v ČR.
- Vzácní.cz – příběhy pacientů a osvěta o vzácných onemocněních.
- Ledvinka – informační portál zaměřený na nefrologické pacienty a osvětu.
- Síla pacientů – podpora a posilování role pacientů ve zdravotním systému.
- RareConnect – mezinárodní platforma pro propojování pacientů se stejnou diagnózou a sdílení informací.
- DiseaseMaps – globální mapa pacientů, která pomáhá najít lidi se stejným onemocněním kdekoli na světě (ale pouze jen ty, kdo si informace o sobě do mapy zadá)
- Rare Disease Day – oficiální stránky Dne vzácných onemocnění (osvěta a globální kampaň).
2. Odborné informace a registry
- Orphanet – evropský portál a encyklopedie vzácných onemocnění a léčiv (obsahuje i české překlady).
- ERKNet – Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění ledvin.
3. Podpůrné organizace
- Pacientský hub – projekt MZ ČR; prostor pro rozvoj, vzdělávání a spolupráci pacientských organizací.
- Pacientská akademie – vzdělávací programy pro zástupce pacientských organizací.
- EURORDIS – Evropská asociace vzácných onemocnění, která sdružuje pacientské organizace po celé Evropě.
- AIFP – Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (informace o klinických studiích a vývoji léků).
- AIPP – Asociace pro individualizovanou podporu.
- Nadace Abakus – nadační fond, který podporuje projekty pro rodiny se vzácným onemocněním či strukturální změny v péči.
4. MZ ČR
- Pacientské organizace MZ ČR – Oficiální registr a přehled pacientských rad pod Ministerstvem zdravotnictví.
- Oddělení podpory a práv pacientů MZ ČR: propacienty@mzcr.cz
- NKCVO – národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění (FN Motol).
5. Instituce
- Klinika nefrologie
- Semmelweis university
- University of Alberta
- FN Motol a Homolka (centrum ERKNet pro pediatrické pacienty)
